leesduur 22 minuten

Hoe het nu met me gaat...

Tja, hoe gaat het? Hoe zal ik het zeggen. Ik ben super trots.
Voelt lekker trouwens ik kan het iedereen aanraden met enige regelmaat trots te voelen.😉
Waarom ik eigenlijk zo trots ben...?

Ik bén er weer!!!

Ik ben alwéér uit een diep dal geklommen!
Deze keer was het niet alleen de depressie die het me moeilijk maakte, maar terwijl ik nog last had van een depressie sinds 2018 kreeg ik in oktober 2020 corona. Vanaf toen werd het extra heftig want mijn lijf gaf er compleet de brui aan!
In januari 2022 trok de depressie weg, maar herstel trad niet in.
Ruim 2.5 jaar was ik compleet uitgeschakeld. Het was werkelijk afschuwelijk.

85% van de tijd bracht ik noodgedwongen liggend door. Te uitgeput om rechtop te kunnen blijven.

De rest van de tijd had ik erge pijnen die normaal functioneren onmogelijk maakten.

Nadat ik in mijn blogpost van februari schreef dat ik met de rolstoel naar de optocht was geweest kijken is er veel veranderd. Ten goede gelukkig!
Ik vind het belangrijk deze post te maken want anders snappen jullie er straks niets meer van.
'Waar is die rolstoel gebleven het ging toch zo slecht met jou?' 
Die rolstoel en ook mijn rollator zijn weg! 🎈 Niet meer nodig.

Snap jij het nog?

Met mijn elektrische fiets dan wel maar heej wie had dat durven dromen?!

Wij niet en we kunnen er nog steeds niet over uit.

Wat gebeurt hier denk je misschien?
Claudy ben je hyper?
Nee niet eens. Écht niet.😉

Even terug naar 2017 om het goed te omschrijven:

Het ging goed met me.
Ik leek sterk op een gemiddelde Nederlander zou je kunnen zeggen.
Eindelijk na jaren instabiliteit had ik een paar fijne jaren dat ik goed functioneerde.
Toen overleed in september 2017 mijn moeder, waarna ik geleidelijk weer wegzakte in een depressie.

Dit werd een begin van 5 zware jaren...

In 2018 werd ik een half jaar opgenomen vanwege de uitputting door de depressie. Hierna probeerde ik mijn leven weer vorm te geven, maar ik merkte dat ik last bleef houden van een zwaar gemoed en erge vermoeidheid. Na 30 jaar was het zwaarder dan ooit om uit de depressie te herstellen. Dat lukte me niet echt.
Ik leefde mijn leven, hield zoals altijd focus op het positieve, maar echt genieten lukte niet meer. Ik kreeg de schouders er niet meer echt onder.

Mijn begeleider van FACT zag het aan me en zei: "Claudy, je lijkt wel helemaal murw" .

Ja ik was inderdaad murw geslagen. Mijn puf was er helemaal uit en waar haalde ik die weer vandaan was mijn grote vraag.
"Ga op zoek naar wat jouw leven zin geeft Claudy. Wat vind jij leuk. Waar liggen jouw waardes in het leven."

Maar ik was te moe. Ik was op dat moment gewoonweg moe van álles. Dat was in 2019.
Even bijkomen dacht ik. Komt goed hoopte ik, terwijl het zo niet voelde.


En het werd 2020:
Het leven ging door. Er gebeurde nog van alles. Ik was nog niet zo lang uit de opname toen onze dochter plotseling ernstig ziek in het ziekenhuis belandde, maar alles kwam gelukkig ook weer goed en ze vertrok met haar vriend samen voor vrijwilligerswerk naar Samos. Corona kreeg de wereld in zijn greep wat heftige vormen aannam. In oktober kwam mijn man tijdelijk zonder werk te zitten.

(Ik benoem deze dingen omdat dit het herstel van een depressie niet makkelijker maakt zoals je je misschien kunt voorstellen.)

Ik had tóch zo goed en zo kwaad als het kon mijn schouders er weer onder gezet.

In oktober 2020 kregen mijn man en ik corona.

Mijn week corona begon met hartklachten en vreselijk pijn tussen mijn schouderbladen. Die trok weg maar vlamde steeds weer heftig op. Mijn rechter arm had wat krachtverlies het was allemaal maar vreemd.

Best eng eigenlijk ook.

Ik was niet eens verkouden ik was alleen ellendig en had veel pijn. Ik was al lang 'op mijn tandvlees', dus of ik alles daardoor ernstiger ervoer dat geloof ik zeker. 

Met 2 dagen van heftige migraine sloot ik mijn corona griep periode af.

Even leek ik normaal op te knappen, maar op oudejaarsdag 2020 knakte ik als een rietje.

Ik kon amper nog functioneren.

Nu werd het pas echt eng vond ik.
Nu had ik niet alleen last van een hoofd dat niet functioneerde maar liet ook mijn lijf me finaal in de steek! Ik was al vaker in de uitputting beland door mijn ziekte, maar dit was anders. In kwadraat leek het wel.

Eerst dacht ik nog dat mijn lijf mijn hoofd moe was na die instabiele jaren van manisch depressiviteit. De depressies, de opnames (meer dan 10 van minimaal 3 maanden steeds) het gaat je niet in de koude kleren zitten natuurlijk.
Ik kon me ook voorstellen dat als iemand je 9 keer knock out heeft geslagen dat het de tiende keer lastig is weer op te staan. Maar die pijnen etc. dat was nieuw voor me. 

2021 werd mijn heftigste jaar.
De depressie was er nog dit héle jaar. Daarbij had ik sinds corona dus veel lichamelijke klachten.

Dit was mijn situatie na corona:

Ik stond uitgeput op en na het douchen in de ochtend rustte ik totdat ik beneden mijn ontbijt en krantje had.
Vervolgens weer op bed, want het leek alsof mijn hoofd 6 kilo woog ik kon niet eens rechtop blijven zitten zonder mijn hoofd te ondersteunen.
Ik had vaak heftige pijnen in mijn benen, schouders, en armen.
Wisselende verschijnselen waar ik geen touw aan vast kon knopen. 
Het voelde vaak alsof ik messteken kreeg in mijn wervelkolom.
Dan lag ik plat op de grond te wachten totdat het weer wegtrok.

Mijn geheugen was een zeef ik had woordvindingsproblemen of husselde de letters van woorden soms finaal door elkaar. Dan gooide ik een propje in de 'pludderbudderbak'.
Mijn hartslag bleek vreemd te wisselen. Van 160 tijdens het smeren van een boterham tot 32 in de nacht.

De cardioloog, die de klachten gelukkig serieus nam, kon niets vinden.
Ik had een hele slechte prikkelverwerking en gebruikte hiervoor vaak een zonnebril en oordopjes.
Een wattenhoofd dat niets oppikte en ik kon dus ook geen autorijden. 

Ik ging naar de fysio, maar ik bouwde geen energie op ik raakte juist meer uitgeput en kreeg steeds meer lichamelijke klachten.

Een voorbeeld uit die tijd:
Ik zat een keer te puzzelen, maar kon na een kwartier al niet meer rechtop zitten.

Vervolgens ging ik naast mijn puzzeltafel in de ligstoel maar ook daar ontspande mijn lijf niet.

Ik moest weer naar bed. De puzzeltafel en ligstoel stonden op de kamer naast onze slaapkamer, maar ik heb eerst op de grond gelegen omdat ik de slaapkamer niet haalde. Toen pas kon ik naar bed.
Bizar gewoon. En ontzettend eng vond ik het allemaal.

Wat wás dit! Ja ik had een depressie maar dit was veel meer dan dat. Had corona de hele fysiologie van mijn systeem blijvend aangetast? Van mijn hersenen? En mijn lijf? Wat ik ook probeerde ik kon niet functioneren.

1 stap vooruit werd 2 achteruit.

Wandelen kon ik maar een klein stukje. Hooguit een kwartier.
Ik maakte elke dag 2 foto's op de dijk bij ons huis. Dan kwam ik in ieder geval buiten en liep een rondje.
Maar ik knapte niet op en bleef depressieve gevoelens houden.

Ik trok het niet meer en vroeg de psychiater voor shocktherapie als redmiddel.

Die depressie moest de laan uit! Ik zag de langdurige depressie als grootste boosdoener.

Daarna zou ik weer de moed hebben om te herstellen...

Ik weet dat het volgende stukje gaat over een lastig onderwerp, maar toch hier even over suïcide.
Je weet nooit wat er in het hoofd van iemand omgaat.

Als ik iemand tegenkwam tijdens mijn wandelingetje was ik zo blij even bij te kletsen dat diegene echt niet zou kunnen hebben gezien hoe ziek ik was.

Aan mij is al die tijd niets geks te zien geweest, terwijl ik erger dan ooit geleden heb. 

Psychisch lijden kan zo overweldigend heftig voelen dat het niet meer te doen is voor je.
Ik zal in ieder geval de laatste zijn die ooit oordeelt over suïcide.
Maar voor nabestaanden is het afschuwelijk triest en onbegrijpelijk dat snap ik.

Ik besloot echter gelukkig te blijven... Er zou een kantelpunt komen. Dat moest gewoon! Het kon niet zo zijn dat ik op de wereld was gekomen om me door het leven te worstelen. Ik hoopte zo op een kantelpunt.

In november 2021 kon ik in Maastricht terecht voor een second opinion en ik kreeg vervolgens daar een vrij nieuw soort behandeling rTMS.
Hier zal ik nog wel een keertje over schrijven in een blog over medicatie.
De intensieve behandeling van een maand heeft me gelukkig eindelijk van mijn depressie afgeholpen. Mijn redding!!!

Het werd 2022.

"Dit wordt het jaar van de leuke dingen!!!" zei ik in januari tegen mijn vriendin, maar niets was minder waar.
De Depressie trok weg maar mijn lijf weigerde nog net zo hard. De pijnen werden zelfs erger.

Het werd het jaar van de onderzoeken. Van de fysiotherapie, psychosomatische therapie, ergotherapie. 

Was dit dan long-covid? Ik schakelde c-support in die mijn verhaal herkenden. 

C-support is een stichting die werkt in opdracht van Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Deze stichting ondersteunt en adviseert long-covid patiënten.

Ze herkenden mijn verhaal meteen.
Ik was niet gek ik verzon deze klachten niet.
Dit was het klachtenpatroon wat duidelijk ook zichtbaar was bij andere long-covid patiënten.
Er was geen oplossing voor long-covid, maar ik was toch blij met hun contacten...

Ook de facebook groep ( positief omgaan met post-covid ) van long-covid patiënten was fijn.
Er lagen wel meer mensen zoals ik overwegend op bed door zoveel klachten. Sommigen werkten nog wat uurtjes maar anderen konden niet voor kun kindje zorgen of woonden zelfs noodgedwongen tijdelijk bij hun ouders omdat ze verzorging nodig hadden.

We gaven elkaar tips om er zo fijn mogelijk mee om te gaan. Samen zochten we naar oplossingen. Ook lachten we wel hoor. Over dingen die zich voordeden door onze wazige hoofden. De gekste dingen vonden mensen terug in de koelkast etc.

Ik had in 2022 veel pijn en was vooral ook moe tot op het bot.
Om toch te wandelen had ik op advies van de ergotherapeute een rollator. Beetje extra steun en ook de mogelijkheid onderweg te pauzeren. Dit hielp in zoverre dat ik wat meer buiten kwam, maar energie bouwde ik er niet mee op.

Fysiotherapie maakte echter dat mijn klachten juist erger werden.
Daar moest ik helaas mee stoppen en dat maakte dat ik me totáál machteloos voelde.

Met een rolstoel kon ik op een goede dag een terrasje pikken.🎈
Ik lag soms op de grond (harde rechte ondergrond) huilend van de pijn in mijn bovenrug. Schouderbladen, schouders, scherpe pijn in mijn wervelkolom, armen, knallende hoofdpijn. Echt absurd als ik daar nu op terugkijk.
Zware benen die in de nacht erg onrustig voelden. Migraine tot aan braken toe om de haverklap het hield niet op. 
Ik heb veel dagen gehad waarin ik overwegend op bed lag met oogklep en oordoppen omdat ik prikkels niet kon verwerken. Dan werd ik daar zo moe van dat mijn lijf me zelfs niet meer warm kon houden.
Was ik dan zo over mijn grenzen gegaan? Niet eens. Dat kon al gebeuren als er net iets te lang visite was geweest.
Maar dat had ik juist zo nodig. Even mensen om me heen. Iemand die me ook kon vertellen wat 'daar buiten in de wereld gebeurde'. Klinkt triest maar het was ook triest ik kan niet anders zeggen.

Lag ik op een warme zomerdag met 2 dekbedden, 2 warme kruiken en dikke sokken met mijn oogklep en oordopjes onder de dekens rillend te wachten totdat ik in slaap viel.

Ik ontdekte yoga nidra sessies via spotify.

Yoga nidra brengt je in de allerdiepste staat van ontspanning. En daar rust je past echt van uit, lichamelijk, maar ook geestelijk.

Ik had gelezen dat het zenuwstelsel en stressysteem bij long-covid van slag zou zijn.
Met yoga nidra zou je in de herstelstand kunnen komen. Dat moest ik dus hebben.

Als ik terugkeek op mijn leven stond dat systeem al aan toen ik klein was. Vroeger thuis al zelfs. En al helemaal sinds mijn neefjes waren overleden.

Dit stressysteem, het zenuwstelsel tot rust krijgen werd mijn uitdaging.

Mijn doel.

Maar hoe maakte ik mijn leven ondertussen waardevol?

Dat was mijn kórte termijn doel. Mijn stressysteem tot rust krijgen lukte me tijdens yoga nidra, maar op het moment dat ik mijn ogen weer open had voelde ik meteen weer dat het 'mis' was.

Maar oefening baart kunst dacht ik. De aanhouder wint.

Vanuit bed zou bloggen ideaal zijn.
Stukje bij beetje ontwierp ik mijn site en ontstond mijn blog.

Een paar van mijn hobby's kwamen hierin samen en dat gaf een voldaan gevoel. Heel waardevol dus.
In december ging mijn eerste blogpost online. Spannend, maar het voelde goed.
Ik kon misschien wel iemand helpen met mijn ervaringen. Dat zou fijn zijn dan was alles niet voor niets.

Ondertussen was ik 2 jaar al ernstig beperkt. Een jaar met en een jaar zonder depressie en de vooruitzichten waren niet rooskleurig.
Maar ik had iets gevonden wat mijn leven weer waardevol maakte!
Ik besloot van dit beperkte leventje het mooiste leven te maken wat mogelijk was.

Natuurlijk heb ik ook geregeld de moed uit mijn schoenen moeten halen want makkelijk was het niet.
Maar ik had een doel gevonden ik kon mensen misschien wel helpen met mijn verhaal.

En mijn verhaal ging verder.

Wat was hier aan de hand?
Waarom herstelde ik verdorie niet?
Ik stelde me ook grote vragen:
Waarom ben ík dan hier op deze wereld?
Hoe was mijn leven gelopen en wat bracht me tot deze situatie van totale lichamelijke lockdown...?

Wat blokkeerde mijn herstel?

Hoe vulde ik mijn dagen?
Ik luisterde podcasts en keek documentaires op YouTube of Netflix.
De treinreizen door Noorwegen bijvoorbeeld. Prachtig!
Dat was het fijnste om te doen. Uitgeteld in mijn ligstoel of in bed zag ik het prachtige landschap aan me voorbijtrekken.

En ik ging plantjes stekken! Erg leuk om te doen trouwens!
De tijden dat ik rechtop kon heb ik veel gepuzzeld.
Vaststaande stukjes op hun plek leggen stukje voor stukje bij de dag dat 't beter met me zou gaan.
Dit gaf mij ook altijd hoop. Ooit zou namelijk de dag komen dat het weer beter met me zou gaan zo was het immers altijd geweest?
Iets anders creatiefs in plaats van puzzelen lukte niet dan raakte mijn lijf compleet in de blokkeerstand.

Dan werd ik duizelig, misselijk en kreeg ik heftige pijnen.
Fotografie mijn grote hobby... Mijn spiegelreflex instellen lukte echter niet. Dan moest ik denken en denken ging niet. Dan werd ik hondsmoe, misselijk en viel ik bijna flauw.

Steeds als het iets vooruit leek te gaan knakte ik diezelfde week ergens weer een stuk terug. Dan kwam er een flinke terugval en kreeg ik veel pijn.
Vreemd. Er leek totaal geen logica te bestaan. Ik kon het in ieder geval niet vinden.

Ik had het er zó mee gehad met dat hele ziek zijn! 

En ik zou 126 worden??? (Zeg ik altijd😉)

Kom óp zeg! Razend kon ik er van worden. O wat ben ik ook vaak ontzettend boos en gefrustreerd geweest!
Ik was toch niet op wereld gekomen om me door het leven te worstelen ?! 

Ik leefde verdorie 85% online!
Die machteloosheid dat was enorm en wat heb ik me met vlagen vreselijk eenzaam gevoeld.
Dat gevoel van eenzaamheid was afschuwelijk! Dat zat soms echt diep. Ik ging dan zo snel mogelijk in actie over en appte iemand om bij te kletsen. Het was ook lastig want visite was vaak teveel. Maar appen kon altijd.

Leve de technologie.

Ik schaamde me voor mijn eenzaamheid. Je bént toch niet alleen? Je wordt heus niet vergeten hoor...
Dat zal best ik werd ook niet vergeten dat wist ik wel, maar dat nam niet weg dat ik veel teveel alleen was in deze enge, onduidelijke tijd.
Niet wetende of er een toekomst was. Of dit misschien wel mijn toekomst wás!

Ik voelde me gelukkig wel gesteund dat heeft me er zéker doorheen getrokken.
Ik werd niet vergeten. Sowieso niet door mijn man en kinderen want jeetje wat een kanjers zijn dat.❤️
Er zijn gelukkig ook enkele vriendinnen die me werkelijk élke week een keer bezochten of me naar hun huis haalden, zodat ik een andere omgeving zag. Ik wil ze zo graag hier even in het zonnetje zetten.
Zonder hun onuitputtelijke steun was het niet te doen geweest. Goudstukjes zijn het.
En de mensen verder die me steunden ze zijn zo waardevol geweest en nog!
En de lieve gebaren die soms uit onverwachte hoek zelfs kunnen komen.
Dat is wat ziekte ook kan brengen. Positieve verrassingen!

Ik heb verder ook heel veel gehad aan Facebook lotgenotencontact en dan vooral de groep van long-covid mensen.
Positief omgaan met Post Covid
Online Buddies Besloten Community
Petra etcetc voor mensen met bipolaire stoornis

Het was vooral de long-covid groep waar ik veel in herkende ook aan klachtenpatroon.
In de long-covid groep waren ook veel mensen heel actief aan het zoeken naar oplossingen.
Hoe met de situatie om te gaan, maar ook het zoeken naar HERSTEL.

MAAR TOEN....

Zoals je merkt schrijf ik alles in verleden tijd. 

Lees vooral mijn volgende blogpost 😉 

Wil je een seintje als de nieuwe blogpost online staat?

Meld je dan even hieronder aan voor de nieuwsbrief.