leesduur 15 minuten

Taboe, Stigma en zelfstigma:

Taboe en Stigmatisatie is een lastig onderwerp.

Stigmatisering ervaren is nooit fijn en eigenlijk doet het altijd wel wat met je.

Ik heb vaak heftige verhalen gehoord en persoonlijk leed hierin gezien. Van het niet aangenomen voor de baan waar je zo geschikt voor zou zijn tot ontslag van buitengesloten worden tot openlijk uitgescholden en vernederd worden.

Ik dacht eigenlijk dat er een positieve verandering had plaatsgevonden de afgelopen pakweg 30 jaar, maar niets bleek minder waar merkte ik tijdens mijn opname in 2018. Ik schrijf erover in deze blogpost.

Ik vind het belangrijk hierover te schrijven, want gemiddeld een kwart Nederlanders heeft psychische problemen. Enorm veel mensen ervaren stigmatisering of zelfstigma. Dit kan allerlei vormen aannemen. 

Door onwetendheid vormen zich vooroordelen die vaak ook worden geuit en dat maakt het voor mensen met een aandoening vaak erg lastig.

"kom op, doorzetten laat je hoofd niet zo hangen."

"ga dan ook eens iets leuks doen van dat hangen wordt niemand vrolijk."

"logisch dat je niet opknapt je doet ook amper wat".

"Kom in beweging ... Beweging is altijd goed".

Je kunt je misschien voorstellen dat als je al last hebt van je aandoening dit soort uitingen het laatste zijn waar je behoefte aan hebt.

Het kan je trouwens extra onzeker maken. Dit maakt dat zelfstigma op de loer ligt.

Bij zelfstigma betrek je het ervaren van stigmatisering op jezelf.

Een psychische aandoeningen gaat al over gevoelens, dus dat is heel persoonlijk.

Dat maakt dat ieder advies of evt. kritiek al snel persoonlijk wordt opgepakt.

Dat is bij andere ziekten anders. Daar ben je hopelijk emotioneel stabiel dan komt advies

of kritiek net wat anders binnen. 

Zelf had ik hier net na mijn eerste opname wel last van. Heel erg zonde want dat maakte het extra zwaar.

Hoe ik hier vanaf ben gekomen lees je ook in deze blogpost.

Maar eerst schrijf ik over een voorval waardoor ik vond dat ik deze post moest schrijven.

Dit voorval deed me überhaubt besluiten dat mijn blog er moest komen.

Ik besefte namelijk niet helemaal (naïef misschien) hoe erg dingen als schaamte etc. nog een rol spelen bij iemand die net worstelt met psychische aandoening.

Ik had gehoopt dat er in 30 jaar wat veranderd was in de beeldvorming rondom psychische aandoeningen.

Maar toen werd Nadia opgenomen.

Tijdens mijn laatste opname in 2018:

Mijn laatste opnamedag was toevallig

de allereerste opnamedag van Nadia...

Ik was dus toen 21 jaar verder, maar toen ik haar verhaal hoorde leek er niet eens zoveel veranderd te zijn in al die jaren.

Terwijl ik Nadia hoorde praten was ik terug bij mijn eigen eerste opnamedag in 1997.

Nadia' s verhaal was toen mijn verhaal, haar gedachten mijn gedachten. 

Maar dat was in 1997!

Is er in al die jaren dan niets veranderd, dacht ik.

Ik vroeg het aan de rest van de groep en werkelijk iedereen herkende zich in het verhaal van Nadia!

De schaamte. De angst om afgewezen te worden.  Hoe komt het dat we daar nog zo weinig verandering in ervaren door de jaren heen!

Mogen we niet kwetsbaar zijn? We zijn toch allemáál kwetsbaar? 

De een wat meer dan de ander. Het kan zijn dat je om welke reden dan ook erger dan gemiddeld kwetsbaar bent en vervolgens ziek wordt.

Je kunt zelfs zo ziek worden dat je niet kunt functioneren. Dat je zelfs een opname nodig hebt om te herstellen van dat wat je teveel werd. Of het kan zelfs zijn dat je niet meer op jezelf kunt blijven wonen en dat een beschermd wonen situatie het beste voor je kan zijn. Moeten we ons daarvoor schamen?

Nee natuurlijk niet!

Maar ik herken het wel die zorgen. Nu niet meer, maar ik weet het nog wel. Ik had alleen gehoopt dat er wat veranderd was, maar het lijkt eerder erger geworden.

Daarom dus deze blogpost.

Kun je het voorkomen? Het gevoel dat je je wil verdedigen tegen (voor-) oordelen over je kwetsbaarheid? Nee. 

Oordelen gebeurt nu eenmaal volop en het zou zelfs raar zijn als een oordeel niets met je doet. Maar een belangrijke vraag is:

Hoe ga je ermee om?

Zelf heb ik ervaren dat het belangrijk is open te zijn over je aandoening.

Dit maakt gesprek mogelijk en zo ontstaat meer duidelijkheid. Meer duidelijkheid minder

(voor-)oordelen en vervolgens hopelijk minder stigma.

Ik zeg dat nu heel simpel, maar zo makkelijk is het niet om je kwetsbaar op te stellen.

De eerste jaren na het krijgen van mijn diagnose en de eerste opnames vond ik het zelf ook erg lastig. 

Ik werd ziek in de tijd dat er nog een flink taboe bestond rond psychiatrie.

Wat zouden mensen van me denken? Zou men over me praten? 

Ik was psychiatrisch patiënt ik had immers een opname gehad en was zelfs volledig arbeidsongeschikt verklaard.

Hoe ga ik hiermee om?

Hoe voorkom ik dat ik me anders ga voelen.

Dat ik me niet minder waardevol voel?

Tegenwoordig zeg ik gerust dat ik last heb van manisch depressiviteit, maar er zijn vooral in de eerste jaren situaties geweest waarin ook ík dapper omzeilde dat ik zou zeggen dan ik een psychische aandoening heb.

Ik was bang voor negatieve reacties. Bang dat mensen me 'minder' zouden vinden.

Een bedrijfsfeestje van mijn man zijn werk of een receptie. Daar waar je je voorstelt aan onbekenden.

Ik was blij als de vraag 'en wat doe jij voor werk?' geweest was. Dan had ik het maar gehad.

Een standaard vraag als je nieuwe mensen spreekt. Helemaal geen vreemde vraag, maar ik vond dat altijd afschuwelijk.

Mijn man moest geregeld voor zijn werk naar het buitenland en de kinderen waren nog klein.

Ik zei:

"Ik ben de huisvrouw van het stel ik zorg dat het thuis op rolletjes loopt." 

Zo werd mijn 'situatie' ineens een luxe situatie. "Wat fijn dat dat kan zeg, bij ons is het geregeld kunst en vliegwerk...."

Zo dat hadden we gehad. Ik wás ook graag thuis voor de kinderen, dus gedeeltelijk klopte mijn reactie. 

Het voelde echter niet fijn. Wie hield ik hiermee het meeste voor de gek? 

Wat gebeurde hier!

Schaamde ik me? 

Ik hoef niet meteen te zeggen dat ik psychiatrisch patiënt ben dat bedoel ik nu ook weer niet, maar om nu zó ver uit de richting te gaan ging wel erg ver. 

Wat ik zei lag veel te ver van de realiteit. 

Ik kon namelijk vaak niet eens zelf fulltime voor onze eigen kinderen zorgen....!

We hadden jarenlang thuiszorg, omdat ik mijn eigen huishouden door uitputting niet voor elkaar kreeg.

Ik had een rolstoel voor als we tóch graag een uitje maakten.

Mijn ziekte bepaalde ons hele leven en ik zei dat we het prima voor elkaar hadden thuis???

Dat ik geen werk had was verre van mijn eigen vrije keuze!

Ik paste dus mijn versie aan voor als het weer aan de orde zou zijn. Ik stelde me hierdoor wel wat kwetsbaarder op maar we zouden zien...

Toen ontstond het volgende voorval:

De vraag kwam: "En? Welk werk doe jij?"

En ik zei dat ik geen betaalde baan kon hebben, want ik had een chronische ziekte die teveel voor uitval zou zorgen.

"O wat jammer zeg wat heb je dan?" kreeg ik als reactie.

En toen deed zich iets voor wat vreselijk pijnlijk was

maar wat mij meteen heel veel gebracht heeft

Toen ik daar eerlijk op antwoordde dat ik een psychische aandoening manisch depressiviteit heb ging het 'mis'. 

Zij vroeg wat ik dan had, ik antwoordde. Vervolgens verscheen er een frons op haar gezicht en er viel een stilte.

Heel eng was dat.

Ik besefte dat ik op dat moment als compléét anders gezien werd.

Binnen een paar seconden was ik van gemiddelde Nederlander gedegradeerd tot 'psychiatrisch patiënt.' 

Ik schrijf 'gedegradeerd' want dat gevoel gaf zij mij op dat moment heel erg.

Ik raakte lichtelijk in paniek en had bijna de behoefte te zeggen 

"Maar ik ben verder helemaal normáál hoor....

Precies dezelfde nog als 5 minuten geleden....😶"

Maar het was al gebeurd ik was 'anders'. Dat ze me vervolgens ook nog de rug toekeerde maakte dat plaatje compleet.😮

Aangezien mijn aandoening voor mij en mijn gezin eigenlijk geen taboe is zei ik dat ik last heb manisch depressiviteit.

Had ik dat niet moeten doen vroeg ik me af? Natuurlijk wel, ze vroeg het toch? 

Maar omdat het contrast in haar houding van 'ervoor en erna' zo groot was heeft het mij zelfs wat gebracht!

Ik besef dat dit voorval me een belangrijk inzicht heeft gegeven.

Ik hoefde niet te twijfelen of dit aan mij lag. Ik was dat half uur dat we gezellig stonden te praten immers niet veranderd.

Moest mijn aandoening me dan ineens minder waard maken? Gelukkig besefte ik toen dat dat onzin zou zijn.

Ik deed mezelf dus ook tekort als ik niet  kon zeggen waarom ik geen baan heb. Het is gewoon zoals het is.

En nog belangrijker:

Wie ben ik als ik een psychische aandoening heb...?

Eigenlijk toch net zo goed gewoon mezelf?

Ik ben gewoon Claudy en beslist niet minder! 

Met 'kronkel' dat wel en daar heb ik giga last van, maar dat zegt niets over hoe waardevol ik als mens ben.

Keert iemand mij hierdoor de rug toe dan zegt dat níets over mij. Ik vind mezelf prima geslaagd als mens. Punt.

Dit besef was belangrijk voor mij, want ja ik twijfelde aan mezelf. Ik was bang voor reacties. 

Wat hier gebeurde zei niets over mij, maar het zei volgens mij alles over de complexiteit van psychische aandoeningen in het algemeen.

Het was haar onwetendheid en het niet weten hoe om te gaan met.

Dit keurt haar reactie zéker niet goed het was net zo goed nogal lomp.

Het heeft er gelukkig niet voor gezorgd dat ik me anders bent gaan voelen. Eerder beter. Meer mezelf.

Het heeft er voor gezorgd dat de zelfstigmatisatie die juist al aan de orde was niet doorzette. Het gaf me dus eerder een oppepper.

Wat mensen over je denken daar heb je geen invloed op.

Dus gewoon 100% Claudy. 

Als iemand daar om wat voor reden dan ook een label/stigma aan wil hangen is dat niet mijn keuze en laat ik het van me afglijden zo goed als het kan.

Als ik me van tevoren al minder zou voelen door mijn psychische aandoening start ik ieder gesprek met 2-0 achter. 

Vanaf toen besloot ik ook open te zijn over mijn aandoening. 

Ik hoef me nergens voor te schamen en gelukkig heb ik ergere reacties niet meegemaakt.

Tegenwoordig maak ik gelukkig steeds vaker mee dat de reactie heel anders wordt.

Als reacties op mijn blog bijvoorbeeld. Ik krijg opvallend vaak de reactie dat óf iemand die men kent dezelfde ziekte heeft óf een depressie heeft of heeft gehad. Dat mensen de openheid zo waarderen. 

Er is gelukkig echt een positieve ontwikkeling gaande in de bespreekbaarheid van psychische aandoening en dat is belangrijk. 

Over het algemeen gezien wordt het taboe minder sinds 30 jaar geleden, maar het ongemak is nog altijd groot voor iemand die bijvoorbeeld net een diagnose heeft gekregen. 

Heb jij zelf last van een psychische aandoening of heb je net je diagnose en worstel je hoe je hiermee zou kunnen omgaan? 

Wat volgens mij alleen maar voor verbetering kan zorgen is openheid.

Als patiënt zelf heb je hier dus veel invloed op. 

En ja dat kan eng zijn en het vergt moed, maar het brengt je veel. 

Het risico dat mensen je de rug toekeren letterlijk of figuurlijk blijf je houden, maar openheid geeft

mensen óók de kans te vragen wat je ziekte inhoudt bijvoorbeeld en gelukkig wordt ook deze vraag best vaak gesteld. 

Dat maakt een open gesprek veel makkelijker en zo kan meer duidelijkheid ontstaan.

Duidelijkheid is het enige wat uiteindelijk stigma kan verminderen.

Je zult trouwens versteld staan hoe vaak openheid leidt tot mooie gesprekken. 

Durf open te zijn en kijk wat het je brengt.

Liefs, Claudy