18 maart 2023

leesduur 20 min.

ervaringsverhaal bipolair manisch depressief Claudy Greijn

Manisch depressiviteit:

 

In deze blogpost schrijf ik over de ziekte zelf.  

Manisch depressiviteit ook wel bipolaire stoornis genoemd. (Ik schrijf vanaf nu de afkorting M.D. )

M.D. treft 225.000 mensen in Nederland treft.

M.D. kan een enorme impact hebben op iemands leven. Je ziet het aan de buitenkant niet, maar deze ziekte kan je leven volledig op z'n kop zetten. 

M.D. (Bipolaire stoornis/manisch depressiviteit.) houdt o.a. in dat je erge stemmingswisselingen hebt. Erger dan een gemiddelde persoon.

Zo erg dat het invloed heeft op je dagelijkse functioneren.

Bij M.D. zijn er hoge pieken (manie) en diepe dalen (depressie).

Daartussenin kan hypomanie voorkomen, maar ook kunnen er stabiele periodes zijn. Hypomanie is een lichtere vorm van manie. 

Zoals je op de onderstaande afbeelding ziet staan de stemmingen die zich voordoen bij M.D. niet in verhouding tot de normale stemmingswisselingen. De stemming in de afbeeldingen lopen in de ziekte grillig door elkaar heen. Onvoorspelbare stemmingswisselingen met wisselende duur en heftigheid. 

 

(klik op de afbeelding om te vergroten):

Manie? Hypomanie? Depressie? Waar héb je het over...

 

Dit zijn verschillende fases binnen M.D. Ze worden ingedeeld in type 1 en type 2.

Ikzelf heb vooral last van de type 2 variant. Niet de heftige manie maar meer last van de depressies.

Ik leg uit wat dit voor mij inhoudt, maar geef je hier een site waar meer algemene informatie staat.



M.D. is lastig te diagnosticeren. 


Iedereen herkent wel dagen dat alles tegenzit of dat het leven je juist ineens toelacht.
Die wisseling in stemming maakt ons als mens juist speciaal.
Hoe leg ik dan uit dat het bij mensen met M.D. anders werkt? 

Als de stemmingen te heftig worden en je dagelijks functioneren hierdoor flink belemmerd wordt kan er geleidelijk een beeld ontstaan wat kan leiden tot de diagnose M.D. (bipolair).
Mensen worstelen vaak jaren met stemmingen waar ze geen grip op krijgen.
Er zijn bijvoorbeeld periodes van ongekende onrust en impulsiviteit of depressieve gevoelens zonder dat daar een aanleiding voor is.
Het kan soms jaren duren voordat iemand met verschijnselen een arts ziet laat staan gediagnostiseerd wordt.

In mijn geval zag de arts mij eerder dan dat ik de arts zag... Tijdens mijn psychose in Griekenland. 
Psychoses horen niet per definitie bij M.D. maar ze kunnen er wel bij voorkomen.
Omdat ik psychoses had gehad bleef ik onder controle bij de psychiater. Vrij snel werd hierdoor duidelijk dat mijn stemmingen te erg wisselen.
Ik was zelfs tussen 2004 en 2011 niet stabiel te krijgen. Ik ging van depressie naar hypomanie en weer terug. Dit gaf veel stress en vergde enorm veel energie. Steeds weer raakte ik finaal uitgeput. De ziekte uit zich bij iedereen anders en ook de ernst en de duur van de episodes (tijden van ontregeling) verschilt vaak erg. Het is een ziekte die grillig verloopt je kunt daar meestal geen peil op trekken. Ontregeling kan zomaar ontstaan zonder heftige aanleiding. 

Stabiele periode:

Toch kunnen er ook stabiele periodes zijn en die kwamen ook voor mij, gelukkig.
Ik had van 2011 tot 2013  een nagenoeg stabiele periode. Na een flinke afbouw van medicatie tijdens een opname van 9 maanden kwam ik een soort van 'boven water'. Ik had veel medicatie afgebouwd die mijn stemming tezeer afvlakten. Daarover meer in een stukje over medicatie.

Ik knapte eindelijk wat op, kreeg weer wat energie en kon zelfs gaan hardlopen! 
Ik ging bij de hardloopvereniging! Heerlijke hobby vind ik dat.
Man wat was ik trots dat ik in 2013 zelfs klaar was voor de 10 km. bij de Venloop. 10 km. !  Te weten dat ik eerst vanwege uitputting een rolstoel nodig had voor uitjes met de kinderen...

Dat was een pittige tijd. Ik kreeg in de periode ook de diagnose m.e./CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom maar wat moet je met zo'n diagnose als er niets aan te doen is...

 

 

Met ons hardloopclubje stond ik in 2013 de krant, maar vervolgens stond ik helaas niet aan de start.

Waren de 'vette jaren' weer voorbij? En voor hoe lang dan? Dat weet je dus nooit en dat tekent M.D.

 

Er ontwikkelde zich al een tijdje een depressie, maar ik dacht "kom maar op deze keer ren ik je er wel uit".
Maar zo werkt dat niet. Steeds weer heb ik de illusie dat ik wel kan winnen van de ziekte.

Je kunt je er echter beter bij neerleggen, maar daar heb ik altijd moeite mee. Nog steeds.

Hardlopen is prima zelfs tijdens een depressie. Maar als de ziekte echt doorzet leg je er dan maar bij neer dat het tempo lager moet en dat wandelen ook goed is... Beter zelfs. 

Net voor de Venloop werd ik 3 maanden opgenomen. Ik was totaal uitgeput. 
Na deze opname kon ik gelukkig vrij snel de draad weer oppikken. En dat deed ik ook meteen, want mijn energiepeil herstelde toen de depressie weer naar de achtergrond was.

 

Ik werd een 'gemiddelde Nederlander'. Ik sliep niet meer iedere middag 2 - 3 uur. Geen rolstoel meer voor uitstapjes. Onze kinderen konden gewoon weer thuis zijn ik kon dat aan. Heerlijk!

Tijdens de jaren dat ik erg instabiel was hebben vrienden van ons veel voor onze kinderen gezorgd. Soms zelfs dag en nacht als mijn man voor zijn werk op reis moest. Heel waardevol is dat geweest! Zij hebben er met hun hulp voor gezorgd dat onze kinderen een zo stabiel mogelijke jeugd konden hebben. Vriendjes konden spelen etc. niets was hun teveel. Heel speciaal was dat. Hier zijn we hun heel dankbaar voor!

Ik kon zelf niet altijd voor onze kinderen zorgen. Dat was heel pijnlijk. 

Jaren maakte ik door mijn medicatie alles mee alsof ik achter dik glas stond te koekeloeren hoe mijn leven zich afspeelde. Gedeeltelijk 'afwezig'. Maar nu was ik er écht! 

Ik kon nu weer meedoen! Ik kon weer mee naar verjaardagen ! Met mijn lieve man onze 20e trouwdag vieren in Barcelona!!! Geweldig! Met het gezin naar Berlijn! Op mijn bucketlist stond al jaren een groot concert en ja ik ging naar Coldplay. Samen met mijn man naar Mark Knopfler en Brian Adams! Super echt super.

Ik deed zelfs wat vrijwilligerswerk en vierde vastelaovend zoals ik dat graag vier. Ik ben met de kinderen met de trein op stap geweest. Met onze zoon die toen 9 was een weekendje naar Scheveningen. "Mam, sjiek dat dit nu kan hè?" We gingen zelfs weer op vakantie in het buitenland. 


Wat was ik trots toen ik op een dag in 2014 met mijn winkelwagentje door de Appie liep. Jaren was ik daar af en toe met de fiets geweest voor iets wat we niet in huis hadden. Maar die dag kon ik na een paar jaar weer zélf autorijden!
Toen kon ík in plaats van mijn man naar de supermarkt. Hoe vet! We hadden ook al jaren ondersteuning in het huishouden van de thuiszorg. Dat was toen niet meer nodig. Ik kan je zeggen dat ik genoot van het feit dat ik onze w.c. weer zelf kon poetsen. Of de badkamer en de was deed ik weer zelf. Fluitend. Trots!

Onze dochter zei zelfs in die tijd "mam nu weet ik pas waarom papa met je getrouwd is".
Dat voelde dubbel om te horen. Ontzettend lief, want ze vond me dus aardig. Maar ook pijnlijk. Ze had me zó gezond nog niet bewust meegemaakt.... 
Toen onze dochter op stage was in Engeland reisde ik samen met onze zoon naar haar toe om sinterklaas te vieren. Wij met z'n twee, hup in het vliegtuig. Mega trots waren we.

Ik sloot zelfs mijn ambulante huisbegeleiding af. Wie had dat ooit gedacht dat dit kon. En ja het kon écht. 

Moest ik dit nou zo nodig allemaal zo opsommen?
Ja. Ik kon het niet laten ik vind het te mooi om niet te doen😊.

Ik ben hier eigenlijk ook gewoonweg ontzettend trots op.😄😉


Tussen episodes kan het ook tijden goed gaan zoals je ziet, maar je blijft kwetsbaar voor een terugval. Je weet nooit hoe en wanneer een terugval komt, maar M.D. betekent dat je altijd kwetsbaarheid blijft. Vaak is er dan een trigger als een geboorte of verhuizing. Sterfgeval of ontslag. Maar het kan ook  een huwelijk, nieuwe relatie of geboorte zijn. Of een promotie op het werk.

 

Voldoende energie is heel belangrijk voor het hebben van genoeg draagkracht. Om het dagelijkse leven met al zijn ups en downs gewoon aan te kunnen is voor mij soms een uitdaging. Structuur en een goede nachtrust is ontzettend belangrijk. Ook spanning is niet bevorderlijk. Tijdsdruk? Ook niet. Vliegen in tijdzones? Nee, ook niet.
Ikzelf draai er het beste op als iedere dag een normale dinsdag is. Geen gedoe geen onrust. Structuur. 
Saai? Ja best wel, maar ik ben er dan gewoon het beste aan. 
Niet dat ik niet van feestjes houd of onverwachte dagjes uit. Vakanties of wat dan ook vind ik best leuk hoor, maar mijn hoofd is daar meestal niet blij mee. Mijn geheugen wordt er slecht door ik raak oververmoeid en Ik word dan onrustig.

Ik kan er zelfs door ontregelen. En dan komen we bij de hypomanie.

 

Hypomanie:


Als ik een paar nachten slecht slaap kan dit het eerste signaal van onrustige tijden. Dan ben ik kwetsbaar voor een ontregeling. 
Ondanks dat ik slecht slaap ben ik dan juist erg actief overdag. 
Ik hoor het wel eens van mensen die nachtdiensten draaien. Als ze thuiskomen zijn ze te onrustig om te gaan slapen. Een soort hyper gevoel of overdrive.
Als mensen die diensten draaien daarna een paar dagen hun normale ritme kunnen aanhouden komt dat wel weer goed.

Bij mij niet, helaas. 
Die 'overdrive' blijft zomaar weken tot soms wel maanden aan de gang. Ik ben heel actief en vind alles leuk. Ik pak veel hobby's tegelijk op en geniet van alles wat ik doe.
Ik kan altijd al slecht stilzitten, maar tijdens deze 'overdrive' komt er echt geen momént rust.
Ik heb dan echt slaapmedicatie nodig anders lig ik iedere nacht tot een uur of 3-4 wakker.
Het is voor mijn omgeving niet echt duidelijk dat ik teveel doe. Het lijkt juist 'lekker goed' te gaan. 
"Oh, wat fijn toch dat het nu goed met je gaat Claudy".


Het gaat niet van de ene op de andere dag dat ik zo druk word en dat maakt het ook voor mezelf zo lastig. 
Met de ambulant psychiatrisch verpleegkundige die bij me thuis komt iedere week heb ik al jaren geleden een signaleringsplan opgesteld. (Dit voeg ik toe aan de foto galerij op onderaan in de blogpost.)
Hierin staat omschreven welke verschijnselen zichtbaar worden als ik uit balans dreig te raken. Er staat hoe ik hier zelf invloed op kan uitoefenen, maar ook wat mijn man en de hulpverlening kan doen . 

Dat helpt een beetje, maar helaas is het niet altijd genoeg als de echte onrust toeslaat. Juist omdat ik in zo'n periode enthousiast ben kijk ik niet vaak genoeg op dit signaleringsplan. 
Eerst komt het me ook wel goed uit dat ik meer energie heb (lijk te hebben).

Op den duur krijg ik meer verschijnselen waaruit blijkt dat het té goed met me gaat. Thuis heb ik een kort lontje ben snel geïrriteerd en laat veel dingen waar ik mee bezig ben half afgewerkt liggen. Dat merk ik zelf niet eens. 
Ik ben thuis dan niet de leukste al vind ik zelf dan nog steeds alles leuk. 
Ik zie geen probleem, terwijl mijn man het in de gaten heeft en me ermee confronteert.
Heel irritant vind ik dat dan. 

Ik verzet me dan eerst en ben boos. Ik vind dat ik het prima zelf kan bepalen of ik wel of niet druk ben. 
"Laat me nou maar het gaat prima. Ik heb lekker energie en ben heerlijk creatief. Ik let wel op hoor.... "Grrr😠.
Maar vervolgens laat mijn man me nog een keer of twee in datzelfde spiegel kijken, totdat ik er niet omheen kan. Ik ga te hard. Dit is niet gezond.🙁
Dan word ik op slag ontzettend verdrietig en bang. Bang of we nog wel op tijd zijn, voordat de uitputting toeslaat. Ik voel me dan alsof ik 'er weer ben ingetrapt'. 

Dan baal ik dat het me zelf weer niet is opgevallen dat ik steeds drukker werd. Ik vind het vooral heel erg dat de situatie waarin ik me op dat moment zo lekker voel niet een reële situatie is. Zo jammer, het ging net zo lekker.... Toch?
Maar dit is juist de overdrive die niet te lang moet duren. 
Dan is het feest dus weer afgelopen en moet ik op zoek naar wat dan wél gezond is. Het 'kloosterleven' van structuur. Rust reinheid en regelmaat. Grrrr
Pijnlijk, want die overdrive voelt lekker en dat wat wél gezond is...... voelt saai.
Maar Ik weet wat het risico is als ik zo doorga. Dan raak ik uitgeput en loop ik kans op een opname🙁

 

Daarbij is ook nog eens dat hoe hoger je komt hoe dieper je daarna in een depressie kunt raken... 
Samen met mijn man en begeleid(st)er zet ik dan alles op een rijtje en bouwen we rust in. Mijn man neemt wat dingetjes in de huishouding van me over en ik neem netjes mijn slaapmedicatie en ga op vaste tijden naar bed. Overdag vertraag ik mijn tempo en beperk me tot de basis structuur. In het signaleringsplan staat dit omschreven. 
Het is bijna onmogelijk rustiger te worden. 

 

 

Ik lijk wel een eigenwijze donder als ik hypomaan ben.

Maar ik heb het gewoon écht niet in de hand ik kan er werkelijk zelf niet veel aan doen. 
Ik vergelijk het hier altijd mee: 

Het rateltje van een paperclip en een elastiek.
Draaien draaien draaien en in een envelopje stoppen. Pats. Dicht. Goed dichtplakken...

Envelopje open en flats.... het ratelt je tegenmoet.

 

Zo voel ik me dan.

Als een opgedraaide vlinder:

Mijn hoofd is ziek. Ik wil hierdoor teveel en ren mezelf voorbij. In de nachten lig ik wakker en in gedachten blijf ik actief. Alles is leuk, dus ik hoef niet te slapen. Ik bedenk songteksten en lig gewoon wat naar het plafond te staren, totdat ik eindelijk mijn bed uit kan. Ik wil nog zoveel doen...
Het lijkt zo makkelijk. Stop toch gewoon. Stóp ! Pak een boek, neem een bad!

Als medicatie gebruik altijd al een stemmingsstabilisator. Een stemmingsstabilisator vlakt de toppen en ook de dalen van de stemmingen af. Als het goed is blijft de stemming dan binnen de perken, maar dat lukt dus niet altijd. Er worden dan extra zware slaaptabletten en rustgevende, sederende medicatie ingezet. Paardenmiddelen, maar daar walst mijn hyperbrein dan al helemaal overheen.
Ik raak uiteindelijk compleet uitgeput.
Om te voorkomen dat ik helemaal doorschiet in een manie waarin ik niet meer bereikbaar ben moet ik dan helaas worden opgenomen. 

Manie:


Een manie is heftiger dan een hypomanie. Normaal functioneren is niet meer mogelijk.

Er kunnen ook wanen en hallucinaties en psychose voorkomen.
Een manie maakt vaak extreem overmoedig en dat kan flinke gevolgen hebben op allerlei gebied. 
Je verliest de realiteit uit het oog.
Dit kan leiden tot lastige, pijnlijke en soms gevaarlijke situaties.


De een heeft ongeremde seks ook buiten een relatie. De ander drinkt of gokt. Absurde aan- en verkopen zoals een auto of woning komen ontzettend vaak voor.
Het kan van alles zijn. In ieder geval dingen die deze mensen zonder manie nooit zouden doen. 
Vaak heeft de patiënt pas na de manische episode (ontregelde periode) inzicht in de gevolgen. Het veroorzaakt vaak relatiebreuken en verlies van vriendschappen. Heel pijnlijk. 


Dat het echt zo extreem uit de hand loopt heb ik zelf niet meegemaakt gelukkig, maar ik stevende daar wel eens op af. 
Ik werd steeds op tijd opgenomen voor strenge structuur en rust. Zo hebben we erge manie kunnen voorkomen.
Dit is wat hypomanie en manie bij M.D. kan inhouden en dan zijn we pas aangekomen bij de depressie...

Maar ... nu we aangekomen zijn bij uitleg over depressie stop ik deze blogpost.

Ik schrijf hierover een apart verslagje.
Depressie verdient een apart hoofdstuk.
Over depressie lijkt veel bekend, maar ik kan me voorstellen dat mijn blogpost over depressie nog best nieuwe inzichten kan geven. 


Dus voor nu even tot hier. Tot ziens bij 'de depressie'.

Reactie plaatsen

Reacties

Ellen Delfos
2 jaar geleden

Lieve Claudy,
Hoe mooi weer …. maar verdrietig tegelijk.
Nooit geweten dat dit gevecht zo ‘bijna-niet-te-winnen’ is.
De herkenbaarheid bij het (toen onbegrepen) gedrag van mijn vader die achteraf ook MD had is groot … en verhelderend. Dank voor het laten zien van de ware betekenis van MD. Xxx

Cl@udy
2 jaar geleden

Hoi Ellen. M.D. blijft lastig. Voor de patiënt zelf is al niet te begrijpen wat er gebeurt, laat staan voor naasten.

Fijn te horen dat mijn blog waardevol is. 😉

JOHN JANSSEN
2 jaar geleden

ik vind het een mooi en dapper verteld verhaal. Enkel op deze manier laat je je eigen energie stromen. Het delen op JOUW manier. Ik daag je nog altijd uit om dit op een andere manier te gaan delen. Neem eens de tijd om uit te zoeken waar je je verhalen ook kan gaan delen of mag gaan delen. Je ervaringen en daarbij je verhalen zijn te waardevol! xx JOhn

Cl@udy
2 jaar geleden

Hoi John. Dankjewel voor je hartelijke reactie. Het begin is gemaakt. Verder delen komt allemaal op zijn tijd ik ben pas net 'in de lucht'.😉

Wim Van gestel
2 jaar geleden

Hoi Claudy,
Heb now al dien berichte/heldere verhaole gelaeze.
Knap Wiese ut op "pepeer" wets te zette!
Dien letste verhaol: verhelderend veur idderein dink ik.
Gr. Wim

Cl@udy
2 jaar geleden

Wim wat fijn te horen. Bedankt voor je hartelijk reactie.

Jeanne
2 jaar geleden

Door jouw verhaal komt er zo veel begrip voor deze onzichtbare ziekte. Dank hiervoor. Jij bent een kanjer

Claudy
2 jaar geleden

Dankjewel Jeanne lief van je. Dit is inderdaad waar ik het voor doe. Deze onzichtbare, psychische aandoening zichtbaar maken.

Caroline
2 jaar geleden

Wauw, weer erg heftig voor jou maar ook voor je man en kinderen als ik dit allemaal lees. Respect voor hen!! En voor jou blijf sterk, dan maar ietsie pietsie rustiger aan hoe moeilijk ook af en toe, dit heb jezelf niet altijd in de hand. Liefs Caroline

Cl@udy
2 jaar geleden

Caroline wat mooi dat jij mijn man en kinderen hier noemt. Ziekte treft het hele gezin en het valt zéker ook voor hen niet altijd mee.